印 尧

面对恶性疾病,很多人不愿接受现实。紧接着,他们的亲人会不惜一切代价,卖掉车子、房子,求医生插管、上呼吸机,希望亲人多活一天是一天。由于种种原因,大部分临终病人在走向生命的终点时,陪伴他们的是冷冰冰的ICU。

可不可以通过另外一种方式,让他们有尊严地度过余下时光?

如果他是一名老师,我们可不可以召集他的学生,和他一起回顾课堂的点点滴滴?

如果他是一个歌唱家,我们可不可以帮他办一场演唱会,让他再次站在喜爱的舞台?

如果他有宗教信仰,我们可不可以给他办一个祷告会,让他回归自己想要的状态,接受灵魂的洗礼?

2016年10月8日是第十二个世界临终关怀与姑息治疗日(World Hospice and Palliative Care Day),虽然我们赋予临终关怀非常美好的希望,但这个行业依旧是一片贫瘠的沙漠,每一位从业者就像一位拓荒者。有幸,我有机会听到了临终关怀从业者的故事。

从“冯奶奶”到“冯老师”

72岁的冯奶奶是一个复合慢性病患者,高血压、糖尿病、脑梗塞折磨着她。2015年,她做了右侧股骨头置换手术后,后又因消化道出血多次住院。今年3月7日,她又因肺炎发热急诊入院,出现右下肢静脉血栓。

医生告诉她的家人陈爷爷说:“您的爱人已经没有治愈的希望了,您把她接回家吧,让她在家里度过最后的时间。”

冯奶奶是一个长期卧床的患者,身上有比较明显的压疮,还带着胃管和尿管,陈爷爷担心自己根本照顾不好。

冯奶奶生病之后,心理状态非常不好。她在医院经常拔管,偶尔听到护工的抱怨,又会感到自己没有被尊重。她还觉得自己是家人的累赘,对常年在国外执行任务的儿子也非常担心。

后来陈爷爷通过电视了解临终关怀。3月23日,老人冒雨跑到了广东省家庭医生协会求助,希望给老伴提供善终关怀服务。

针对她生理疼痛,协会安排了一个医院老年康复治疗师。医生随后去了ICU病房,给冯奶奶做了一个评估。评估的目的一是看看她是否可回家做护理,另一方面是看家里的环境是否合适。最后,冯奶奶选择了在医院进行治疗。

冯奶奶曾经是体育老师,她的关节损伤比较严重,关节疼痛非常明显,但是之前在ICU治疗,医生的主要任务是维持生命体征。在了解到这个情况后,医生为她进行了关节电疗,帮助她控制了关节疼痛。

就像冯奶奶那样,关节治疗和护理都是帮助她减轻生理和心理痛苦的方法。一般人认为,选择临终关怀就意味着等死,这样的看法是错误的。临终关怀治疗,可以帮助患者减轻痛苦。

接下来,冯奶奶需要克服心理的焦虑和恐惧。她想轻生,拔管,了结此生,她觉得人生没有意义。

过去,ICU病房的病人之前称呼她冯奶奶。经过协会沟通后,所有医护人员改叫她为冯老师,把她之前的社会身份属性还给了她。

冯老师有家庭角色,还有社会角色。别看小小的称呼改变,这给冯奶奶本人和陈爷爷,都带来了非常大的改变,她觉得很欣慰,这是一种社会尊严。

这两位老人都有宗教信仰,协会还协调了一个宗教组织,请了一个志愿者去ICU的病房,给她做了灵性指导,帮助她回归她自己。

整体上看,临终关怀涉及到“身、心、社、灵”。其中,社,是指恢复患者的社会角色;灵,是指灵性关怀。

经过临终关怀照护后,冯奶奶的精神状态好了很多,焦虑、轻生的念头都没有了。她很宁静地接受了自己的现状,在生命的最后阶段,开始做自己想做的事。

别小看一个眼神

生、老、病、死,是生命完整的圈,每个人都逃不开生命枯竭的那一天。当医生告诉一个患者 “你只有三个月的时间”时,患者一般会这么反应:

“怎么可能,我要复查,你们肯定搞错了。”

“这不公平!我才这么年轻,我的孩子还那么小!”

“如果有任何方法挽救我的生命,我都愿意试试!”

“这是不能改变的了,我永远都无法看着孩子长大了。”

“趁我还能走动,也许我可以完成最后的心愿。”

其实这五种反应,正好是临终患者五个不同的心理发展阶段。伊丽莎白·库伯勒·罗斯博士在她1969年出版的“论死亡与临终”提出,它们分别对应的分别是:否认、愤怒、讨价还价、抑郁和接受。

有的患者不能接受疾病的事实,随后会转化为愤怒。有的对过去的错误行为表示悔恨,希望能得到宽容,得到较好的治疗和护理,就会产生讨价还价的心理。有的已认识到治愈疾病无望,但身体的痛苦日益增加,加上未完的事业,未尽的责任,家庭经济负担等问题,患者情绪可能会渐渐消沉、追悔,随后产生抑郁。有的人认为自己完成了人生的一切,重要的事情均已安排完毕,等着与亲人的最终告别,准备安静地度过人生最后的日子,这就是接受。

当家属知道自己的亲人患病之后,首先会感到震惊。接下来,他们逐渐开始有内疚感和罪恶感。最后是睹物思人,内心充满失落与孤独。

实际上,对患者和家属的心理活动准确定位,可让医生对患者的情况做出适当的临终关怀决定,让病人和家属正确对待生死。

北京回龙观康复科一位护士长说到了“同理心”的问题。

这是一种体验他人的精神世界、如体验自身精神世界一样的能力。他要求,医生在给患者家属传递坏消息的时候,能体会他们的情绪和想法,理解他人的立场和感受,并站在他人的角度思考和处理问题。

在了解患者和家属的心理情况下,真诚的语气,尊重的态度,眼神、表情、手势等肢体语言,都可以让患者和家属的情绪稳定。

在和他们说话时,你不能“微笑”,而是要语重心长,表露真诚和尊重。谈话的时候,你的身体应该前行,眼神要与患者交流。在传递坏消息时,也要选择对象,因为每个人的情绪都不一样,所以需要一个个去传达。

“走开,死人医院!”

虽然患者的需求量很大,现实却很残酷。

在北京东南二环护城河边上,有一所特殊医院,这里有100多张床位,但是排队等着入住病房的却有2000多名患者[1]。这家医院的名字叫做“证仁医院”,是北京四环以内仅剩下的一家专业临终关怀医院。

根据媒体报道,这家医院的住院、护理、饭费以及治疗费用,平均每人每月8000多元,医保可以报销4000多元,实际上自费部分每月才3000多元。

遗憾的是,“临终关怀”在城区公立医院仍然少见,专业人才不足,承载场所缺乏,严重限制了临终关怀服务的开展。目前,我国每年有将近200万人死于恶性肿瘤,而60%的人在晚期都会有不同程度的疼痛。医院却少得可怜,民营医院和公立医院加在一起,10家中不足1家是临终关怀医院。

根据部分统计,2016年,北京大约有20家医院及所属科室提供临终关怀、缓和医疗服务,包括高端民营医院和社区医院。专门提供临终关怀和缓和医疗服务的医院并不多,包括:北京凤凰临终关怀医院,北京市万寿康医院,北京松堂关怀医院,北京万明生命关怀医院。

尽管资源如此缺乏,民间却不认可这样的医院。在公开的报道中,我看到国内第一家临终关怀医院“松堂关怀医院”16年内被迫搬家7次,遭到了附近居民的集体抵制。一个重要的原因,就是居民很忌惮死亡,附近的居民称之为“死人医院”。

从事临终关怀的人才寥寥。很多人都是一边做、一边学。

某市一位康复科护士长潘老师告诉我,以前没接触过临终关怀这个概念,只是上学的时候,书本上有一个章节是专门描述这个的。

“我真正意义上接触临终关怀是在去年。”她在接受培训的时候,接触了缓和医疗的概念,目标是帮助减少病人的病痛,包括心理上的痛苦,让患者更安详地走完人生最后旅程。

另外,临终关怀这份看似简单的工作,实际上如履薄冰。面对死亡的时候,家属常常情绪激动,他们很难接受亲人死亡这样的事实,有的家属甚至会怀疑医院是否有违规行为,医患关系一触即发。

随着我国老龄化加剧,临终关怀的需求会越来越强,在这片贫瘠的土地上,会盛开温馨的花朵吗?我们拭目以待。

[1]2016年6月6日《四环内最后一家”临终关怀”100张床位2000人等待》

 

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